Sursa foto:TVR Moldova Vizualizari:

Sunt câţiva la un milion. Cum se descurcă micuţii cu boli rare în Republica Moldova

Într-o ţară mică precum Republica Moldova, există boli şi afecţiuni extrem de rare la copii, despre care adesea până şi medicii dau neputincioşi din umeri. Şi atunci, faţă în faţă cu problemele, rămân părinţii. Visează la pastile magice şi tratamente miraculoase, dar cel mai mult îşi doresc să-şi ferească micuţii de privirile răutăcioase. Încheiem astăzi luna sănătăţii mintale şi a bolilor rare cu un nou reportaj din campania "Diferiţi, dar la fel".

Am mers să o cunoaştem pe Anişoara tocmai la Drochia, în nordul Republicii Moldova. Într-un sat micuţ, Nicoreni, acum aproape 5 ani, s-a născut această fetiţă, care părea un copil sănătos. Primul semnal de alarmă însă l-a dat Dina, mama fetiţei. Copila nu implinise nici 2 ani.

 Şi de aici a început totul. Nopţi nedormite, întrebări  - "de ce noi?", "din ce cauză?", vizite la specialişti şi medici, până când a venit şi sentinţa extrem de dură: Sindromul Rett.

Cu siguranţă puţini au auzit despre Sindromul Rett. Aceasta este o afecţiune genetică rară şi afectează doar fetiţele. În Republica Moldova sunt oficial înregistrate 8 astfel de cazuri. Persoanele cu Sindromul Rett se nasc perfect sănătoase, însă în frageda copilărie îşi pierd abilităţile dobândite. Altfel spus: dacă a mers, nu mai merge, dacă a vorbit – încetează să mai vorbească.

Diagnosticarea acestor copii durează extrem de mult, însă terapia propriu-zisă este cea mai mare problemă. Masajul şi kinetoterapia nu trebuie ratate nicio zi.

Dacă în Chişinău accesul la informaţie este mai larg, iar medicii au posibilitatea să meargă la congrese şi instutuţiile medicale pot achiziţiona aparate, atunci la ţară lucrurile stau total diferit. Aceste familii sunt nevoite să facă naveta pentru fiecare sedinţă de terapie sau analize. Asta face şi Dina cu Anişoara. Uneori şi de câteva ori pe săptămână. Merg câte 6 ore pe drum şi dacă nu reuşesc să se întoarcă la Drochia, cer ajutorul rudelor.

Pe lângă toate greutăţile, mama Anişoarei suferă şi din cauza privirilor indiscrete ale oamenilor, sau, şi mai rău, din cauza unor remarci precum : "de ce o duceţi în braţe, că e fată mare".

Cea mai bună terapie a Anişoarei a apărut acum 8 luni şi se numeste - Mateo. Chiar dacă este mezinul familiei, părinţii abia aşteaptă ca baiatul să crească şi să îşi protejeze sora mai mare. 

Dacă nu ar exista nori, nu am putea preţui soarele, ne spune Dina. Lecţiile de viaţă sunt cel mai preţios lucru ce rămâne în urma unor astfel de drame.
Similare
RECOMANDĂRI