Lucrul asupra Programului privind bolile rare a fost stopat la începutul pandemiei
Dacă la începutul anului trecut Ministerul Sănătăţii, Muncii şi Protecţiei Sociale planifica să prezinte Proiectul Programului Naţional privind controlul bolilor rare spre examinare în trimestrul II al anului 2020, până astăzi acesta nu a fost elaborat. Activitatea grupului de lucru care lucra la elaborarea acestuia a fost oprită din cauza situaţiei pandemice.
„Elaborarea Programului Naţional privind controlul bolilor indispensabil rămâne o prioritate pentru toţi cei implicaţi, iar activitatea grupului de lucru va fi reluată în măsura stabilizării situaţiei epidemiologice”, se arată într-un răspuns al Ministerului Sănătăţii, Muncii şi Protecţiei Sociale pentru IPN.
Potrivit MSMPS, pentru elaborarea unui Program National pe Boli Rare în Moldova a fost instituit un grup de lucru multidisciplinar, format din medici specialişti pe domeniile de interes. Fiecare membru al acestui grup a predat o listă de boli care să fie incluse în „Lista Bolilor Rare recunoscute în Moldova”, care au fost consolidate apoi într-un draft care include 204 denumiri de boli rare. Aceste activităţi s-au făcut în lunile ianuarie-februarie 2020, ulterior, din cauza pandemiei COVID-19, activitatea grupului de lucru a fost împiedicată. Totodată, pe parcursul anului, fiecare membru al grupului de lucru a predat necesarul anual al costului programului de care se face responsabil, pentru a elabora un cost sumar”, se spune în răspuns.
În altă ordine de idei, Ministerul Sănătăţii menţionează că, în contextul situaţiei pandemice, tratamentul pacienţilor cu boli rare aflaţi în evidenţă a devenit mult mai dificil. Dificultăţile sunt create de complexitatea afectării, conduitei şi necunoaşterea noului diagnostic COVID-19, precum şi de numeroasele focare epidemiologice.
De asemenea, MSMPS a precizat că pentru a diminua deplasările frecvente ale pacienţilor cu Fenilcetonurie pentru a-şi ridica produsele dietetice speciale, periodic asigurate din Programul de Stat, a fost eliberată toată cantitatea anuală de produse dietetice necesare într-o singura tranşă. Probele de analiză a nivelului Fenilalaninei serice sunt trimise prin poştă. A fost creat un grup pe reţelele de socializare în care se ţine legătura cu medicul curant şi personalul medical implicat în monitorizarea pacienţilor. La fel s-a procedat cu pacienţii cu Acidurie Metilmalonica, Acidurie Glutarică, licogenoză şi alte boli. În plus, pentru cele 2 paciente cu MPSI şi Maladia Gaucher, aflate în tratament continuu prin infuzii, a fost organizată internarea lor sistematică în Institutul Mamei şi Copilului şi administrarea neîntreruptă a medicamentului necesar.
Pentru compensarea medicamentelor necesare, pacienţilor cu boli rare, în anul 2021 a fost planificată suma de 48446776, 78 de lei.
